Venerdì 10 ottobre 2025 a partire dalle ore 9 nell’Auditorium dell’Ospedale Madonna delle Grazie di Matera è in programma il convegno “Talassemia 2025”, con il patrocino dell’Asm e dell’Ordine dei Medici di Matera.
La Talassemia è una malattia ereditaria caratterizzata da un’anemia cronica dovuta alla sintesi ridotta o assente di una delle catene polipeptidiche presenti nell’emoglobina, proteina responsabile del trasporto di ossigeno nell’organismo. Il convegno focalizzerà l’attenzione su due grandi temi di attualità; la rete delle talassemie (aspetti normativi ed organizzativi, ruolo del volontariato) e le patologie emergenti.
L’AIL di Matera e le associazioni di volontariato che rappresentano i pazienti con talassemia ed emoglobinopatie hanno supportato con un contributo esclusivo l’Ematologia di Matera nella organizzazione dell’evento in oggetto, destinato a medici, infermieri, operatori della sanità e pazienti.
Parteciperanno dirigenti dell’Asm, il Presidente dell’Ordine dei Medici di Matera, Franco Dimona, il Presidente della IV commissione sanità della Regione, Nicola Morea, l’assessore alla Sanità regionale, Cosimo Latronico, il Presidente della Federazione Nazionale delle associazioni Talassemia, Drepanocitosi e Anemie rare (United), Valentino Orlandi, la Presidente dell’Associazione Lucana contro le Emopatie, SCarmela Vesia, il Presidente della Sezione AIL di Matera, Alberto Fragasso.
L’evento si inserisce nella serie iniziata nel 2010 nell’Ospedale di Matera (Talassemia 2010) con incontri sul tema a cadenza biennale. Alle relazioni scientifiche, a cura di specialisti del settore provenienti da altre realtà regionali, seguirà una tavola rotonda con il contributo e la diretta partecipazione dei pazienti.
La prima sessione del convegno sarà dedicata alla istituzione della rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie. Nella seconda sessione saranno discusse le patologie emergenti con l’età nonché le così dette emoglobinopatie di “ritorno”, ovvero su quelle forme di patologie rare o comunque desuete nel nostro territorio, oggi di attualità a causa dei fenomeni migratori. Si valuterà un aspetto di rilevanza non secondaria, la patologia renale ed infine un aggiornamento sulle terapie innovative. Al termine i relatori ed i rappresentanti delle associazioni si confronteranno con i pazienti ed i loro familiari per rispondere a quesiti in tema di cure e, più ampiamente, di gestione della talassemia.
Quest’anno si aggiunge una sessione dedicata specificamente ad aspetti di carattere amministrativo, con particolare riferimento all’attuazione del DM del 13 settembre 2023 che istituisce la rete delle talassemie (non ancora realizzata nella nostra regione) ed al ruolo importante delle associazioni di volontariato in questo contesto.