Workshop “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale. Stato dell’Arte nella Prevenzione, Diagnosi & Cura delle Malattie Rare dall’ECoC19” – auditorium Moscati – ospedale Madonna delle Grazie – Matera

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Venerdì 22 febbraio 2018 dalle ore 13.30 presso  l’Auditorium “G. Moscati” del Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” Matera è in programma il Workshop “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Stato dell’Arte nella Prevenzione, Diagnosi & Cura delle Malattie Rare dall’ECoC 2019”, in occasione della XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, rientrante nella rete di eventi Rare Disease Day 2019, coordinato dalla Presidenza dell’Officina Culturale NovAurora, al fine di coinvolgere i pazienti affetti da malattie rare ed i loro familiari con medici, istituzioni, realtà aggregative e sociali operanti nei servizi di aiuto solidale ed altri soggetti della società civile e del mondo accademico e scientifico, con la risultante di condividere esperienze, implementare conoscenze appropriate e valorizzarne le informazioni, promuovendo e diffondendo la Cultura della Malato Raro al centro del sistema qualitativo sanitario.

Alla cerimonia inaugurale, presieduta dal Presidente dell’Officina Culturale NovAurora |Eustachio Cuscianna e dal CoFounder dell’Officina Culturale NovAurora |Giuseppe Casino, saranno presenti, per i saluti d’indirizzo, il Sindaco della Città di Matera |Raffaello De Ruggieri, il Presidente facente funzioni della Regione Basilicata |Flavia Franconi, il Direttore Generale ASM Matera |Joseph Polimeni, il Direttore Sanitario ASM Matera |Domenico Adduci, il Direttore Sanitario PO “Madonna delle Grazie” Matera |Gaetano Annese, il Direttore AReSS Puglia |Giovanni Gorgoni, il Presidente Scuola di Medicina – Università di Bari Aldo Moro |Loreto Gesualdo, il Direttore Sanitario E.E. Ospedale Generale Regionale “F.Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba) |Fabrizio Celani ed il Direttore Sanitario Ospedale della Murgia“Fabio Perinei” Altamura (Ba) |Domenico Labate.

L’apertura dei Lavori sarà affidata al Presidente UNIAMO FIMR Onlus |Tommasina Iorno, alla Coordinatrice Centro Regionale Malattie Rare Regione Basilicata |Giulia Motola ed alla Coordinatrice CoReMaR AReSS Puglia |Giuseppina Annicchiarico.

La prima giornata dei lavori sarà aperta dalla Lectio Magistralis del Direttore CNMR ISS – Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità |Domenica Taruscio, mentre la seconda giornata vedrà l’inizio dei lavori con la Lectio Magistralis “Le MR in Europa [ERN]” del Presidente del Congresso, Responsabile del Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare – Regione Puglia e Direttore Dipartimento Interdisciplinare di Medicina – Università di Bari Aldo Moro |Carlo Sabbà.
Avranno luogo sei sessioni, di cui le prima due sessioni con il titolo “Le Malattie Rare Neurologiche” e “Malattie Genetiche ad Espansione di Base” con quella introduttiva saranno presentate venerdì 22 febbraio; altresì, le restanti tre, dal titolo“Le Basi Genetiche dell’Infiamazzone”, “Le malattie rare in età Pediatrica” e “Disturbi della Coagulazione & Anomalie Vascolari” il 23 febbraio.

Interverranno Arianna Allegretti – Dirigente Biologo UOSD Laboratorio di Genetica |PO Madonna delle Grazie Matera, Giuseppina Annicchiarico – Coordinatore CoReMaR AReSS Puglia, Grazia Bellanova – Direttore UOC Genetica Medica |Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba), Marilina Bevilacqua – Presidente A.I.M.N.R.- Puglia, Alessandro Bertolino – Professore Ordinario di Psichiatria e Direttore Dipartimento Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Or- gani di Senso |Università di Bari Aldo Moro, Direttore UOC Psichiatria Universitaria |AOUC Policlinico di Bari, Presidente Eletto Società Italiana di Psichiatria – Sezione Puglia e Basilicata, Salvatore Buono – Direttore UOC Neurologia |AORN Santobono-Pausilipon Napoli, Luca Cantarini – Professore Associato di Reumatologia, DSMCN |Università di Siena Coordinatore Comitato Scientifico AIFP, Fabio Cardinale – Direttore UOC Pediatria |Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” – AOUC Policlinico di Bari, Edmondo Ceci – Ricercatore di Biochimica, DMV |Università di Bari Aldo Moro, Direttore per l’organizzazione e l’inno- vazione tecnologica UOC Patologia Clinica | Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba), Vito Cilla – Specialista Punto Informativo MR “Associazione Gian Franco Lupo Onlus – Tiziana Statile” |ASM Matera, Pediatra, Giovanni Comacchio – Direttore UOC Chirurgia Vascolare ed Endovascolare |Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba), Gabriella Coniglio – Direttore UOC Neurologia |PO “Madonna delle Grazie” Matera, Salvatore Cucchiara – Professore Ordinario di Pediatria e Direttore Dipartimento di Pediatria e Neuropsichiatria Infantile | Università di Roma Sapienza, Direttore UOC Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica | Azienda Policlinico Umberto I Roma, Eustachio Cuscianna – Presidente Officina Culturale NovAurora, Riccardo Davanzo – Direttore UOC Pediatria e Neonatologia | PO “Madonna delle Grazie” Matera, Direttore Dipartimento Materno Infantile | ASM Matera, Domenico Dell’Edera – Responsabile UOSD Laboratorio di Genetica Medica |PO “Madonna delle Grazie” Matera, GdL Nazionale Citogenetica & Citogenomica Società Italiana Genetica Medica, Cosmoferruccio De Stefano – Presidente del Comitato Scientifico Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus, già Direttore UOC Chirurgia Plastica | IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma, Marina De Tommaso – Professore Associato di Neurologia DSMBNOS | Università di Bari Aldo Moro, Presidente Società Italiana di Psico siologia e Neuroscienza Cognitive, Francesca Elifani – Docente Dipartimento di Scienze Anatomiche, Istologiche, Medico Legali e dell’Apparato Locomotore | Università di Roma Sapienza, Collaboratore Centro Malattie Rare del Sistema Nervoso e degli Organi di Senso |IRCCS NeuroMed Istituto Neurologico Mediterrano, Mattia Gentile – Direttore UOC Genetica Medica |Ospedale “Di Venere” Bari, Loreto Gesualdo – Professore Ordinario di Nefrologia, DETO e Presidente Scuola di Medicina – Università di Bari Aldo Moro, Direttore UOC Nefrologia Universitaria, Dialisi e Trapianto |AOUC Policlinico di Bari, Past President SIN – Società Italiana di Nefrologia, Paola Giordano – Professore Associato di Pediatria, DIMO |Università di Bari Aldo Moro, Direttore UOC Pediatria “Bruno Trambusti” | Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” – AOUC Policlinico di Bari, Vicepresidente SIP Puglia – Società Italiana di Pediatria Puglia, Camilla Gizzi – Direttore UO Neonatologia | AOR “San Carlo” Potenza, Tommasina Iorno – Presidente UNIAMO FIMR Onlus, Luigi Macchia – Professore Associato di Allergologia ed Immunologia Clinica, DETO | Università di Bari Aldo Moro, Dirrettore UOSD Allergologia ed Immunologia Clinica | A.O.U.C. Policlinico di Bari e Coordinatore SIAAIC – Società Italiana di Allergologia, Asma ed Immunologia Clinica Sezione Apulo-Lucana, Raffaele Manna – Professore Associato di Medicina Interna, Istituto di Medicina Interna e Geriatria | Università Cattolica del Sacro Cuore, Direttore UOC Medicina Interna Columbus | Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, Maurizio Margaglione – Professore Ordinario di Genetica Medica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale | Università di Foggia, Direttore Dipartimento Diagnostica di Laboratorio | AOU Ospedali Riuniti di Foggia, Baldassarre Martire – Responsabile del Presidio di Rete Nazionale per le Immunode cienze Primitive dell’ Età Pediatrica Regione Puglia | U.O.C. di Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero – Universitaria Policlinico – Giovanni XXII, Bari, Pietro Masciandaro – Responsabile UOS Elettroneuro siologia | PO “Madonna delle Grazie” Matera, Maria Cristina Mencoboni – Specialista Punto Informativo MR “Associazione Gian Franco Lupo Onlus – Tiziana Statile” | PO “Madonna delle Grazie” Matera, Pediatra, Giulia Motola – Coordinatrice Centro Regionale Malattie Rare Regione Basilicata, Michele Nardella – Direttore UOC Radiologia Diagnostica e Interventistica | PO “Madonna delle Grazie” Matera Direttore Dipar- timento Servizi Diagnostici e Supporto | ASM Matera, Giovanni Neri – Professore Ordinario (f.r.) di Genetica Medica Università Cattolica del S. Cuore Policlinico Gemelli Roma, Giuseppe Nicoletti – Responsabile UOSD Stroke Unit | PO “Madonna delle Grazie” Matera, Vincenzo Ostilio Palmieri – Professore Associato di Medicina Interna, DIMO | Università di Bari Aldo Moro, Vincenzo Pallotta – Presidente AMaRAM Onlus, Vincenzo Picerno – Dirigente Farmacista UOC Farmacia Ospedaliera | Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miul- li” Acquaviva delle Fonti (Ba) , Coordinatore Comitato Scienti co AMaRAM Onlus, Carlo Sabbà – Professore Ordinario di Medicina Interna e Direttore Dipartimento Interdisciplinare di Medicina | Università di Bari Aldo Moro, Direttore UOC Medicina Interna Universitaria “Cesare Frugoni” | AOUC Policlinico di Bari,Consigliere Nazionale Società Italiana di Medicina Interna | Responsabile del Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare – Regione Puglia, Riccarda Scarangella – Presidente Rete Regionale AMaRe Puglia, membro del consiglio direttivo dell’associazione “Rete Malattie Rare” onlus, Isabella Laura Simone – Professore Associato di Neurologia, DSMBNOS | Università di Bari Aldo Moro, Probiviro SIN – Società Ita- liana di Neurologia, Gianmarco Surico – Coordinatore Rete Oncologica Pugliese, Direttore UOC Oncologia ed Oncoematologia | Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba), Filippo Tamma – Direttore UOC Neurologia & Stroke Unit | Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Ac- quaviva delle Fonti (Ba), Salvatore Tardi – Direttore UOC Geriatria e Direttore ff UOC Medicina Interna | PO “Madonna delle Grazie” Matera, Direttore Dipartimento Multidisciplinare Medico | ASM Matera, Domenica Taruscio – Direttore CNMR ISS | Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità, Massenzio Terranova – Infermiere professionale Ospedale della Murgia “ F.Perinei” Altamura (Ba) Board AMaRAM Onlus, Angelo Vacca – Professore Ordinario di Medicina Interna, DIMO e già Prorettore Vicario – Università degli Studi di Bari Aldo Moro, Direttore UOC Medicina Interna Universitaria “Guido Baccelli” | AOUC Policlinico di Bari, Past President SIICA – Società Italiana di Immunologia, Immunologia Clinica e Allergologia, ed Alessandro Verbo – Direttore UOC Chirurgia Generale I | Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba).

I Question Time saranno affidati ai rappresentati delle Associazioni Promotrici, ergo al Presidente Associazione Italiana Febbri Periodiche | A.I.F.P e Associazione Rete Malattie Rare | R.M.R. Onlus – Paolo Calveri, al Consigliere Nazional Associazione Immunodeficienze Primitive – Luigi Musci, al Presidente Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare | A.I.M.N.R.- Puglia – Marilina Bevilacqua, al Presidente Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia | A.Ma.R.A.M. Onlus – Vincenzo Pallotta, al Presidente Associazione Italiana Sindrome X-Fragile sezione Puglia Onlus – Vito Giannoccaro, al Presidente Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emo lici in Età evolutiva ed adulta | As.S.I.Em.E Onlus – Francesca Maiorana, al Consigliere Nazionale Associazione Sclerosi Tuberosa | A.S.T. Basilicata – Carmine Rosa, ed al Presidente Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus – Per lo Studio e la Cura delle Anomalie Vascolari – Serena Bisceglia.

L’evento rivolto a n.150 partecipanti, per le seguenti categorie professionali [Medico Chirurgo (tutte le discipline), Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisiote- rapista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, Tecnico Sanitario di Radiologia Medica] è stato accreditato per n. 7 crediti ECM.

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