Domenica 2 agosto 2026, in occasione del secondo anniversario dell’Associazione KIF1A Italia APS ETS diversi monumenti ed edifici pubblici di tutta Italia si illumineranno di azzurro per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla KAND (KIF1A Associated Neurological Disorder), una malattia neurologica ultra-rara.
Anche il Comune di Potenza aderisce ufficialmente all’iniziativa: per l’occasione, il Palazzo di Città si illuminerà di azzurro, unendosi a molte altre piazze e monumenti italiani. Un gesto simbolico, ma dal profondo significato, per accendere i riflettori su una condizione ancora poco conosciuta e testimoniare vicinanza alle famiglie che ogni giorno convivono con l’incertezza e la solitudine.
“Quest’anno non vogliamo che le luci si spengano, anzi, vorremmo accenderne di nuove”, dichiara Nicolò Paroli, Presidente di KIF1A Italia. “Oltre alla luce che le persone affette da KAND infondono con la loro determinazione, c’è sempre più bisogno che la luce arrivi a chi non conosce la malattia, trasformandosi in consapevolezza, sostegno e ricerca scientifica”.
Il 2026 è un anno decisivo per la ricerca e i giovani.
Nata il 2 agosto 2024 per unire le famiglie italiane e promuovere la conoscenza della patologia, KIF1A Italia guarda al futuro con importanti novità:
La prima Conferenza Europea sulla KAND: Il 2 e 3 ottobre, presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa, si terrà un convegno internazionale patrocinato da Fondazione Telethon e da importanti realtà del settore. L’evento riunirà per la prima volta in Europa i massimi esperti mondiali — da Boston a Madrid, dal TIGEM di Napoli fino a Roma, Pisa e Milano — per fare il punto su nuove terapie e percorsi di supporto.
Premio di studio per i giovani ricercatori: L’Associazione ha istituito un premio per le migliori tesi di laurea sulla KAND discusse entro il 2027, con l’obiettivo di stimolare l’interesse del mondo accademico e scientifico.
Supporto diretto alle famiglie: È stato avviato un progetto di sostegno economico per aiutare le famiglie ad affrontare le spese per le terapie riabilitative, fondamentali per fornire stimoli motori e cognitivi continui e prevenire la regressione delle competenze.
Maggiori informazioni sulla malattia, sulle attività dell’Associazione e sul programma della Conferenza Internazionale del 2 e 3 ottobre 2026, sono disponibili sul sito ufficiale.